Ny plattform för farmaceuter om sällsynta hälsotillstånd
Runt en halv miljon i Sverige har något sällsynt hälsotillstånd. Gemensamt för de flesta är att det innebär medicinering ofta med ovanliga läkemedel.
I Sverige föds varje år 3 000 barn med sällsynt diagnos. Många av dem behöver läkemedel.
Sällsynta dagen, Rare Disease Day, startades genom ett svenskt initiativ av Riksförbundet Sällsynta diagnoser på skottdagen den 29 februari 2008 och uppmärksammas den sista dagen i februari varje år.
Att den sista februari 2024 återigen är skottdagen gör att Sällsynta dagen i år blir lite speciell.
Det finns idag mer än 8000 olika sällsynta diagnoser, det vill säga diagnoser som berör högst fem personer på 10 000 invånare. Sammantaget är det närmare en halv miljon människor som lever med en sällsynt diagnos i Sverige och 300 miljoner i världen.
Dagen uppmärksammas på olika sätt bland annat just av Riksförbundet Sällsynta diagnoser som representerar 16 000 medlemmar, ett 70-tal föreningar och närmare 200 olika sällsynta hälsotillstånd.
Läkemedelsbolaget Takeda har tillsammans med vården utvecklat en ny webbaserad kunskapsplattform, Ovanligt.se som vänder sig till farmaceuter och andra inom vård och omsorg som möter patienter med sällsynta hälsotillstånd.
Plattformen ska fungera som en kunskapsbank där den som vill kan hitta information som berör sällsynta hälsotillstånd.
Takeda arbetar i egen regi och i samarbete med andra aktörer med att forska och utveckla läkemedel och behandlingar för personer med sällsynta hälsotillstånd. Ovanligt.se är en del av det samarbetet.
— Takeda har varit verksamma inom sällsynta sjukdomar i över 60 år, säger Vatro Mateljic, VD Takeda Sverige i ett pressmeddelande och fortsätter.
— Jag är därför extra stolt över att vi med Ovanligt.se utvecklat en hållbar plattform som långsiktigt kan vara till stöd för såväl patienter som anhöriga.
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, lämnade i höstas en rapport till regeringen om hur patienternas tillgång till särläkemedel kan stärkas. TLV:s förslag omfattar att samhället ska kunna betala mer för läkemedel när det är mycket få patienter som har behov av behandlingen.
Myndigheten lyfte också behovet av ett bättre sätt att förhandla om priser med läkemedelsföretag.
Regeringen har nu gett TLV i uppdrag att fortsätta arbetet med att utveckla förutsättningar och verktyg för att stärka tillgången till läkemedel vid sällsynta hälsotillstånd. Utgångspunkten ska bygga på, men inte vara begränsad till, de förslag som myndigheten har lämnat i sin rapport.
— Regeringens mål är att verka för ett långsiktigt hållbart system för jämlik tillgång till effektiva läkemedel och behandlingsmetoder i alla patientgrupper. Rimliga kostnader är en förutsättning för att säkerställa hållbarheten i tillgängligheten, säger sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD) i ett pressmeddelande.
Senast den 31 december 2024 ska uppdraget slutredovisas till Socialdepartementet.
De forskande läkemedelsföretagen, Lif, anser att det är bra och vill vara med när staten och regionerna nu arbetar vidare med förslagen inom överenskommelsen om statsbidraget, uppger de i ett pressmeddelande. Lif ser ett stort behov av att på detta sätt modernisera läkemedelssystemet och en sådan svensk förhandlingsmodell är rätt sätt att åstadkomma det.
Våren 2023 meddelade Acko Ankarberg Johansson att man påbörjar arbetet med att ta fram en nationell strategi för människor som lever med sällsynta sjukdomar, något som inte finns i dag.
Senast den 31 mars 2025 ska Socialstyrelsen lämna ett förslag på en sådan nationell strategi.
Att Sverige tar fram en strategi för sällsynta hälsotillstånd är ytterligare ett viktigt steg, anser Lif. Även om läkemedelsfrågan inte ska hanteras direkt är strategin viktig för läkemedelsföretagen eftersom den kommer att påverka hur sjukvården organiseras, till exempel för att fler ska kunna få en tidig diagnos.
— Nästa skottdag om fyra år hoppas jag att Sverige kan erbjuda patienter med sällsynta hälsotillstånd en ännu bättre vård, säger Lifs analyschef Karolina Antonov i pressmeddelandet och fortsätter.
— Vi har särskilda utmaningar med att hantera särläkemedel. Vårt sätt att tillgängliggöra dessa behöver förändras så att även patienter med sällsynta diagnoser får dra nytta av den spännande medicinska utveckling som nu sker.
Läs mer>> TLV: Medicin mot sällsynta sjukdomar ska få kosta mer
